Några följare minns kanske att jag har total dystrofi på näthinnan (i ögonen) och att jag successivt förlorar syn och går mot en blind framtid. Läkarna i Lund trodde det skulle gå snabbt innan jag blir blind, men fick diagnosen 2010, så det går långsamt. Kanske hinner jag dö före jag blir blind. Tapp/stavDystrofin innebär att cellerna på näthinnan dör. Varför vet man inte säkert men det kan vara genetiskt eller orsakat av något annat. Min försämring går i skov. Det är lugnt ett tag, sedan försvinner någon del av synen, sedan lugnar det ner sig och jag får tid att vänja mig och kompensera det jag mist. Tills nästa skov. Vid varje skov öppnar sig en avgrund, en svart avgrund. Jag går inte jämt omkring och tänker på att jag kommer bli blind, för jag vill leva i nuet. Mitt nu blir inte bättre om jag tänker på kommande blindhet. Det skulle snarare försämra allt. Fast ibland blossar skräcken och sorgen upp, som när jag märker tydligt att jag har ett skov. Något jag kanske kunde se ett par veckor tidigare är väck eller så. Naturligtvis slutar inte livet när ögonen släcks ner. Jag har jobbat aktivt i Unga Synskadade och SRF och där är det massvis med folk med grava synskador som inte slutat leva bara för att ögonen inte fungerar. Och jag är inte ensam. Och såklart finns det värre grejer än att bli blind, yepp. Trots det kommer ångest ibland. Likaså förtvivlan och rädsla. Och känsla av maktlöshet. Maktlösheten försöker jag bemöta genom att lära mig andra metoder att använda kroppen för att kompensera synbortfall. Försöker aktivera, distrahera.
Just nu känner jag mig rädd men det går väl över. Just nu skrämmer en svart värld mig. Och just nu är det svårt att möta vanmakt och maktlöshet. Som tur väl är finns det ljudböcker och talsynteser . .. men. Ja men. Jag vill läsa fritt, dyka ner i böcker som alltid.
Just nu är jag inte pigg. Jag vill inte bli blind. Jag vill ha min frihet. För enligt mig har du ingen vidare frihet och självständigt liv som blind. Du är beroende av andra, av kommunen, av samhället, av de runtom. Okej! Frihet sitter i huvudet- och där kan jag välja att se mig som en självständig , fri individ. Fast jag kan inte bara springa iväg och kolla vilken av glassarna i mataffären som är billigast. Jag kommer behöva den hjälpen- hur fri jag än är.
Kommentera